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その時まで ?

ペインクリニック

転移した癌です。無治療なら 半年です・・と宣告されたあの頃

何の痛みも異常も感じておらず・・はっ!と  気付いた。

ずっと神経痛と思っていた左腕の痛み・・

ウォーキング中に息苦しくなってて 両手で鼻の横を外側へ引っ張り

呼吸確保してた事やら 思い出した!(鼻の穴 おっぴろげ作戦)

えええー!あれって 肺癌の息苦しさだったの?

えええー!あれって 左鎖骨上やら首やらのリンパの腫れによる

神経障害だったの? 思ってもみない事でした。



なので相談室で紹介された在宅医でもあり ペインクリニック医でもある先生に

担当医から紹介状を書いてもらい 早速 行きました。


オピオイド(鎮痛薬) http://www.itaminai.net/cure/c5.html の説明を受けたり。

まだ軽い痛みなので そっちではなく まずはリリカカプセルを処方してもらった。
 
同時にロキソニンもいただく。

しかーし このリリカを2週間以上服用した所で 薬疹が・・。中止!

もう こういう時は 全ての薬を断つ! しかない?

でもこの頃から(3月)肋骨辺りを鈍くずーんと長ーく押されるような

長く地味な痛みが始まっていたのですが 薬疹やらアレルギーやら怖いので

我慢・・我慢。


そんな中で 遠く離れた実家にいる認知症の母に会うため 帰省。

たぶん これが最後の帰省になるのだろうと思いつつ 帰省した。

そして こちらに戻って来てから セレコックスをもらい飲む。

ぎゃー! アレルギー症状が!蕁麻疹ー!中止!

やれやれです。


痛みがあっても 飲む薬がないのだろうか・・と恐怖を感じたり。
 
とにかく しばらく薬は全て 中止。

そして 痛みは徐々に強くなって来る。我慢・・


そんな中で 娘が30にして 嫁に行く事になりました ♪








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# by sonotokimade | 2014-04-11 16:39

相談室

これは1月30日の記事からの抜粋です。




更年期障害のほてりやら 高血圧やら 高脂血症やら対策のため 何年も通っている

小さな医院があるのですが 大学病院を定年した後 開業された先生です。

2週間に一度は診察と投薬をいただきます。 おかげで すっかり それらの心配はありません。

今後 癌関係にて いろいろ問題も起きて来るので 前回 その話はしておりました。

今日の診察でも話の中心はそっちですからー! (>_<)

先生がいろいろ聞いて下さいます。 セカンドオピニオンに行き 家族にも理解してもらえるよう

説得した事も 私の選択もざっくばらんに わいわいわい。

たまたま 患者さんがきれた頃でもあったので 看護師さんも参加して ふんふんふん。

で 先生、おっさった。


それがいい!それでいい!

そして 先生の考え方やら 医師としての立場の話やら わいわいわい。

その瞬間まで 元気に通って来ますから よろしくおねがいしまーーーす♪と これまた

明るい 余命宣告の話やら。 医療従事者と癌患者の ゆったり まったり きゃっきゃな時間。

何年も見ていただいて来た先生からのよっしゃ!の背中押しのエールをいただき 

まっこと 嬉しく 意気揚々な気分だ。

ありがたかったです。




そして その後 総合病院へ!


今担当の先生(って 前回たった一度会っただけだ!)の診察は明日なのですが いろいろ

調べて どんな場面にも平常心で対応できるように この病院の相談室で 準備じゃっ!



前回私の考えをお伝えした時に オーバーな態度に  ちょいとやる気満々なアバウトさん。

負けるもんか!と少々鼻息荒く (単に息が荒いだけ) ある意味 楽しみにしてる


でも 正直 先生にこれからも診ていただくってのは どんなもんだろうと 悩んでもいたのだ。

先生がどうのこうのではなく(ある意味 面白がっている) 病気を治療する 延命することに

努力してる先生に 私は延命治療はしません! なのに 診て下さい!は どうよ???

失礼極まりないよなぁ・・と 自分の居場所っていうか 身の置き場っていうか 考えてたのよね。



私の行き塲はどこ? どこで診てもらえばいいの? 悩んでた。



この病院はホスピスもあるし 緩和医療もある。 しかし これは チーム医療であり

外来としてのものではない。

緩和外来というものはないのだ。外来の診療時間の中で 診ていただく形なのだ。

または ホスピスにての対応のみでしかないのです。

薬を出すのは可能ですが・・と歯切れも悪かった。感触としても うーん・・・だったのよね。

そして 先生が小声で 在宅・・が・・  を聞いた 気がします。




で ここ数日 末期癌患者の在宅医療についても 調べていたのです。

私はちっとも詳しくないので この病院から離れたら ホスピスに入れないのかも?と

怖かったのです。


終末期の様子は想像しただけで うーーーーーんな感じでしょ?

おとんが怖がっています。彼には無理です。

家族に迷惑かけたくないと ホスピスを希望してますから そのルートが途切れるのでは・・と

何が何でも この病院にしがみ付いとかなきゃ!なーんて 思ったり。 (^_^;)




で 相談室へ行ったのです。緩和についての相談で行きました。

緩和にも在宅医療にも詳しい人が担当だったので いろいろ聞きました。

内容は省きますが 外来でも薬をもらう事は出来ますし そういう患者さんもいます。

しかし きめ細かいフォローやら対処をしてもらる事は期待できませんから 在宅医療を

受けられる事をアバウトさんにはおススメしたいですと おっさっていただいた。

そして 私の心配していたホスピスへの問題は その在宅で診ていただく先生からの働き掛けで

入る事は問題ありませんと言っていただいた。



ホスピスに入れるか入れないかは その時の空きの状況もあるし 今から心配しても仕方ない。

それよりも 延命治療を受けない自分の今後を診て下さる場所を見つける事が大事だ。



今回担当して下さった方が たまたま この街の在宅医療のグループに参加している方であり

今後も相談にのっていただけるそうで 心強い。

医者とその関係者 患者が その肩書きを超え いろんな問題を話し合うお茶の会への

参加も誘っていただいたので 是非 参加したい。(メディカルカフェと言うらしい)

今月は終わってしまったので 来月は 参加しまーす!







知らない事だらけで なかなか 大変で悩む事もおおいのですが 一応今は

在宅ケアを受けながら その時が来たら ホスピスに入りたい! これが希望です。

相談室 行ってよかったです。あって 心強かったです。





 
<追記>

この時はすでに終わっていたメディカルカフェに2月23日 参加しました。
医療関係者 癌患者 家族 その他見学者も多く いろんな意見も聞く事ができました。

それと まだまだ私は今元気もあるので在宅ではなく 通院してお薬をいただいております。





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# by sonotokimade | 2014-04-11 15:54

自己紹介

他に犬猫ブログを持っており そこで使っているもので・・

アバウトと申します。

14歳も年上の夫と30歳の娘(先日 結婚しました❤)との3人家族です。

夫婦二人暮らし。犬1 猫3と暮らしております。

私は今 57歳、主人は71歳。

夫はダンナとか おとんとか呼んでますので よろしく。

犬は ぺーちゃん。
(初代わんが ぴーちゃん。2代目がぷーさん。次は当然 ぺーだろ?)(^_-)-☆

猫は こうめさん。ふくちゃん。るるちゃん。




長い間 続けて来たブログは 

  http://mam888.exblog.jp/ 犬猫 時々 おとん   






病歴は 37歳で 子宮頸癌 0期で手術 完治。

    55歳  未破裂脳動脈瘤 開頭でクリッピング術 
        (多発なので残り2つは脳底に今もある)
    
    57歳  低分化の肺腺癌 首リンパへの転移もあり 無治療

                          無治療なら半年!延命治療で1年数か月!と宣告されました。
   
         理解したうえで無治療を選びました。


追記  30年以上の喫煙歴があります。 今でこそ禁煙に成功していますが 遅い!(^_^;)





いずれ来る その時まで ただただ いつもどおりに生きたい。

いつか来る その時まで よろしくお願いします。






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# by sonotokimade | 2014-04-11 15:23 | 自己紹介

これは1月24日に書いた記事より抜粋。





早い時期から いろいろ症状が現れ 苦痛を感じる形もあれば 余命を告げられても へ?な

そんな 見た目ちょー元気な形(今の私)もあるのですね。

セカンドの先生も 今後辿って行く変化の予想をお聞きしても その人により違いますし

症状が出ないで最後を迎える(急激に変化)人もおりますよと 気休めを言ってくれたなぁ。

ただ アバウトさんは原発部分が胸膜に沿っての末端部分なので 胸が痛むかも知れませんとか。



いやいや 先生、 そんな気休めな。

胸の痛みも 胸水も 呼吸困難も 来るでしょ?とは 言わんかったけどね。(>_<)

癌だものね。楽なワケないよねと 覚悟覚悟。





あ そうそう、結局セカンドオピニオンにかかった金額は 資料提供病院が1,500円。

セカンド側が 13,690円でした。 思ったより お安かった。

セカンドオピニオンを受けたおかげで 現実は厳しいけれど 家族も構え方の方向を覚悟し

私はしっかりと気持ちを固められました。



とは言え こんなきれい事は 痛みの前に 苦しみの前では もろくも崩れるのかも知れませんが

行きつく所 どんな気持ちで どんな方法を選んでいようと 逃れられんのではないでしょうか。


そこに行きつくまでの日々を どんな姿勢で行くか だけだと 思うのです。

これは 私の場合であって 決して おススメはしてないですよ。

病気にきちんと向き合い 生き抜くために 治療を選択する決意も 私の中にもありましたし。

ただね 私 ヘタレですからー!



脳動脈瘤の手術後の痛みとかは 大丈夫!

だけど 薬のアレルギーによる あの苦しい体験とかは ダメ!

先日の検査後の体調崩れとかは ダメ! こりごり。 ヘタレなんですよ。(ー_ー)!!


自分のヘタレさがわかっているので 副作用に負けるのがわかるんですよ。

癌ではなく 副作用にやられるの 決定です。

それだけの日々になるのが 受け入れられないのです。

治るんなら 頑張りますけどね。(^_^;)


一日でも 一時間でも 普通に普通になるべく 普通の日常を送りたいと思っています。

おとんと小さくもめながら 犬猫と たまに帰省する娘との 普通の暮らし。

それが 一番の幸せだと。

こうなって 特別なイベントをするわけでも どこかに旅行するわけでもなく ただただ 

いつもの普通の暮らし、 それが 望みです。



いろいろ 悩みも迷いも問題もあるんですよ。頭いてーの事も 多いのですよ。

それでも 今が続く事を願い 日々過ごします。







セカンドオピニオンの費用が思ったよりもお安かったので 参考のために。



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# by sonotokimade | 2014-04-11 14:59 | セカンドオピニオン

セカンドオピニオン

これは1月21日に記したものです。

おとん=夫であるダンナの事
アバウト=他のブログでも使い続けて来た私の呼び名です。







昨日は家族でセカンドオピニオンに行って来ました。

癌専門の病院だから 患者さんの多くは 癌患者さんなのよね。

だからか? どなたさんも マスクマンだ。うちも おとん&娘は マスクマン。

私も最初はマスクマンしてたのだけど 息苦しい気がして はずしてしまった。



しばらくして気がついた。

総合病院などのような喧騒もなく 風邪のような咳をする人もいない。

そんな心配のある人は気遣って来院してない気がしました。そのくらい 静かでした。

普通の病院とは雰囲気も違ってましたね。(専門病院に初めて足を踏み入れた人の感想)

混み込みの病院とは全く違い ゆったりとした感じの落ち着いた待合室に静かに患者さんがいる。

具合の悪い方は 長椅子に横になりなりながら 待ってらした。




そんな雰囲気なのに だめだー!うちは!

ちょっと明るすぎて いかん!(ー_ー)!!




この病院は先生の顔写真もホームページに載っていて セカンドの先生のお顔を探してみた。

ありゃりゃ・・な 感じに ちょいと がっかりするアバウトさん。← 無礼者!

そして 家族にそれを伝え 期待しちゃだめ!と制しておく。(いったい何を期待する?)


そして呼ばれる。





写真で見たより 優しそうな声と雰囲気 見た目も 期待してなかったので それより高感度↑。

きっと あの写真は連日続く激務にクタクタとなっている中 撮ったものなのかも。




資料を見ながら 静かに説明が始まる。


「私はその都度説明を受けて来ましたが 家族は初めてです。その私からの説明しか

 聞いて来てませんので 家族がわかりやすいように説明 お願いします。」



先生は優しく 私 おとん 娘を見ながら ゆっくりわかりやすく 穏やかに説明して下さいました。


優しく穏やかだけど はっきりと。


私個人はこれまでの経緯の中で理解しているものと なんら変わらない現実を改めて知り

おとんと娘は 専門家からの説明に今の現実を知る。


総合病院の先生からも「癌専門の病院なので より詳しい説明が受けられるかも知れません。」と

言われていましたが 確かに!事細かです。



そして 総合病院では 「原発不明の腺癌」と微妙なものとなっておりましたが こちらの先生は

いろんな検査結果の数値等を考え合わせると 肺から来る遠隔リンパ節転移癌と言って

間違いないでしょうと おっしゃいましたよ!



PET検査の画像にも確かにあり これまでの先生も気にしつつ 言い切れないとして来た部位。

ゆえに原発不明と最終的に言われておった私の病状を先生はそこから始まっていると

考えていいですと はっきりと! さ~すが~!

見た目ガッカリ・・とか ごめんねぇ。申し訳ねー! m(__)m



左鎖骨上リンパ節の腫れがあり 今 いろいろ 感じるのは左側だけど その原発部位は右。

痛くも痒くもなく その上 本当にうっすらであり ちょこっとであり 炎症の跡とか・・聞いてた。

その何の悪さもしてないように見えた 大人しい子が 本命だったらしい!見誤ったぞ!

おとなしく ちゃんと静かにそこにいたのね。 右上葉の胸膜腔に沿って うーっすらと 見えるもの。

親分はおとなしいけれど 子分は 荒くれ者。 このパターンなのね。

親分が小さくておとなしいからと言って 子分もおとなしいとは限らないって どこかで読んだのよね。

そこから 肺門 縦郭 左鎖骨上リンパ節へと 転移が見られます。

ここは 最後の砦。 ここから静脈に乗って 全身へ広がる気ですか?  

って まだ形として検査ではひかかっていないだけで いるのかも知れません。

おとなしー しときや♪




原発はこれだと 判断していいと思います!って おっしゃったから 何か状況が変わるのか?と

思ったけれど 変わらん らしー! あれまっ!



Ⅲb期も ビミョーな感じ。 Ⅳ期とも・・な感じ。
(首は Ⅳ期になるんですよ・・と小さく気の毒そうにおっさる)

余命について半年と言われましたがと申し上げましたが こっちの先生も

慈愛なメメで そうですね・・とおっしゃいました。 

あああ 確定かぁ・・。(ー_ー)!!



抗癌剤の延命治療に関しても 何も触れられないので 自分から言ってみた。




延命治療ではなく 痛みの緩和を受け 日々暮らして行き

その時が来たら ホスピスに入りたいという希望を持っていますが

今この時点での その選択は 間違っていますか? どうでしょうか?





いいと思います。 間違いではないと 思います。

優しく 穏やかに おっさいました。




先生の視線が後ろに流れるなと感じ 振り返ると そこには 静かに涙を流している

マスクマンの娘がおりました。




くっ








私も家族も 聞きたい事を尋ね 感謝して ご挨拶。







待合室に戻り会計を待つ間  おとんと娘はあの先生がとっても気に入ってしまい

あの先生がいいー!

あの先生だったら いいのにー!

と 言い続けておりました。



でも 医者は 患者の病気を治すため! 命を助けるため! 日々 頑張るのだ。

一日でも 延命しようと努力するのです。

それなのに 延命治療はしないという患者に どうしろと?

総合病院でもこんなやつですが よろしゅうお願いしますと 言わんといかんな。(>_<)


診察室を出る前に 


先生! 私 ここんとこ 食後 苦しいんですよ。縦郭のリンパの腫れとかと 関係ありますか?

ご飯いーっぱい 食べた後 苦しいんですよー!





食べ過ぎですっ!くすくすくす にこっ  な感じに笑われ。

みんなで 笑いあい お終い。 \(^o^)/







あああ 今度から苦しい・・作戦が 効をなさんじゃ ねーか!

あー苦しい。あー苦しい。 おとん、茶碗洗って! 作戦がーーーーー!





食べ過ぎだろ! 

で スルーされそうだ。 




別の手を考えねば!



(ー_ー)!!







と セカンドオピニオンはこんな感じに終わりました。



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# by sonotokimade | 2014-04-11 14:50 | セカンドオピニオン

リアルな年明けのお話

私はもともと 犬猫中心の毛まみれな幸せブログを持っていたのですが

そこが発病後 どんどん どよーんとして来たので ここへ来たのです。

そちらの記事から あの時の様子をコピペしてみました。

リアルなあの頃のお話です。







よくわからずに 指示通り 呼吸器内科の予約なしの診察を受けるため 病院へ行く。

耳鼻科からの指示書を受け付けに出すと なんか 他の患者さんとは違うな・・

って感じの扱い。

あっちこっちに連絡しつつ 特殊外来みたいなところに行かされ 

いや 今日はあっちで・・とかわけがわからん指示に 右往左往しつつ 

ある診察室の前で待たされる。

そこには 何科とも 先生の名前のカードもなく 静か。

「先生が 今 こちらにいらっしゃいますので、少々お待ちください」とか

壇密に感じも声もしゃべり方も似た 看護師でない女性に言われ 思わず 

お腹空いちゃったから サンドイッチでも食べて来ても いい?って聞いちゃう 私。

だって 20分くらい待つって言うからさ!

檀密似が「検査があると困りますので そのまま お待ちください」と 色っぽいな。

個人的に 檀密は好きである。 (*^^)v





そして呼ばれた。

ひとり?ご家族は?とか 申されるから え? 呼びますか?いや、いいですよ。とか・・

なんだ いつものあっちこっち ぐるぐる ではなかったのか。

結果発表!だったのね。 \(◎o◎)/! ← ぼーっとしてるね。

まーでも いつも 私から説明してるし、ダンナはおらんでも 私的には問題ないのだ。







腺癌で 低分化で なんたらかんたら
とったリンパ節はまだ慶應の方にあるので なんたらな検査して なんたらな薬が効くか
調べたいので なんたらかんたら。

これまでの検査の結果これもあれもこの検査も これと言ったものは見つかりませんが

組織検査の結果の腺癌であると言う事と 肺と肺の間の縦郭の部分のリンパ節が悪性と思われ

肺のこの部分が 怪しい・・けれど 原発とは言い切れないけれど 炎症の可能性もあるが

この数値がこれだから なんたらかんたら。 


そっちの方向で 治療を・・始めましょう。 

ただ 原発と言いきれないので 原発不明で 腺癌と言う事です。



なんやら わけわからんが 肺線癌を意識した原発不明癌ってこと か?




抗がん剤プラチナなんたらと かんたらを使って・・ あ・・ 女性は脱毛があるから 
気にするかもしれませんけど なんたら かんたら。




先生! 整理すると! あーで こーで だから あーなんですか?とか 整理しつつ聞く。




じゃー 先生   肺がんだと過程したら 今の私の状態は 3b?


うーん そうですねー。  なんたら かんたら リンパの転移がありますし・・。



先生 これって  あれ・・・ですよね?


治りません!


ですよね。





ここで これまでの流れやら 情報を得てのうえで考えて来た 自分の考えを伝えた。



先生、 治療しない選択をしたいと思っています。

今の暮らしの中で 一日でも長くクオリティを維持し大切にして暮らしていきたいと思っています。

延命治療ではなく 緩和治療を受けながら その時が来たら ホスピスに入りたいのですが

そういうのは可能ですか? 間違っていますか?






すばらしい考えです!すばらしいです! はいはい それも間違っていません!



↑ 心から賛同してるわけでは決してないという みえみえの 反応! ( 一一)



まー そのあと いろいろ早口で先生いろいろ おっさていたけれど 頭混乱中の私。



で そこで 遠まわしに聞いてみた。








先生! あと 2年くらい いけますかー?




無理っ無理っ 頭ブルンブルン

半年! 無治療なら 半年!




そーなんだー。(>_<)







ってな 話がなされ 



セカンドオピニオンを受ける段取りをお願いし 次回の診察日を決めた。



びみょーな なんとも びみょーな 空気が流れる中 



よろしくお願いします。ぺこり 



と 後にした。









想定していたとはいえ  現実は キビシイな。



ダンナに電話して報告。「気分がくさくさするから 買い物して帰る!」と 寄り道。






世の中 冬物バーゲン中。

あ これ いいな♪ 安いな♪ 買おうか? 

あ やめとこ・・

すぐに着れなくなる かもだ・・




結局 なにも 買えず・・




これが 年明け 1月15日の リアルなお話でした。









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# by sonotokimade | 2014-04-11 14:04 | 余命宣告までの話

治りません!

2013年10月 首のしこりに気付くもスルー。

2013年11月 気づけばしこりは鎖骨辺りにも増え 大きくなっている事に気付く。
     

       
  翌日  総合病院へ行き 診てもらう。
      触診と同時に リンパ腫or転移の可能性を告げられる。      
       
      連日の検査の日々が始まる。

2013年12月 リンパ腫の可能性を否定される。
 
      細胞検査にて悪性である事を告げられるが 原発不明であり
      治療法も定められないと中間報告。
      いろんな科で検査しつつも その度に原発不明だと告げられる。
 
      しこりはリンパ節の腫れであり 鎖骨上にも多数のしこりがあるので
      どこかの癌の転移であろうと言われる。

      リンパ生検(1泊)をする。

2014年1月14日  
      全ての検査の結果から 低分化の腺癌である事が判明。

    
      しかし 原発は見つけられず 原発不明癌と告げられる。 
            

      これまで耳鼻科を中心に各科を回っていたのだけれど 
      今後は呼吸器内科で説明を受けるよう指示される。

  
 


1月15日  呼吸器内科で 今後の方針を告げられる。 

            
      原発らしいものは見つかりません。
      肺に炎症の痕らしきものはあるのだけそれを原発とは言い切る事が
      できません。

      なので やっぱり 原発不明癌となります。



       そして 先生ったら容赦ない。

       治りませんっ!  
 
       


     なので 後は 延命としての抗癌剤治療をします。
          
           



無治療なら 半年! 抗癌剤治療で延命できて 1年ちょっと!(容赦ねー!)
    
 


先ずは抗癌剤のなんたらとなんたらで・・一人で喋りまくる先生に 待った!!!



治らない?助からないってことですよね?
だから延命としての抗癌剤しかないって事ですよね?

ならば 抗癌剤治療はしません!今のままで なるべく普通に 一日でも今のままで
暮らして行き いずれ その時が来たら ホスピスへ行きたいので お願いします。

要約すると そんな感じ?(ー_ー)!!



で セカンドオピニオンとして 癌センターを選び 紹介していただいた。
そのお話はまた。


とりあえず ここまで。(だって うっかり?で 2回も消えたし!)




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# by sonotokimade | 2014-04-11 13:42 | 余命宣告までの話